ATの断薬日誌

ベンゾジアゼピン薬剤2種類をカクテル処方され 8年間 長期大量服用後、遷延性離脱症状に悩んでいます。ベンゾ歴は約18年  筋肉減少と皮膚異常が同時進行。同じ症状の方、事情通の方、情報をお寄せ下さい。筋肉減少、胃痛、咽喉の痛みと違和感に悩まされています。 ベンゾジアゼピン後遺症 闘病記録 

2019年7月3日から断薬。2020年11月23日現在も継続中。  ベンゾ服用歴 マックス時1)ブロマゼパム2)ジアゼパム2種類Maxカクテル処方。(15mg×2=30mg)カクテルMax期間約8年 07年~15年 2017年3月頃にジアゼパム断薬済み。常用量離脱、遷延性離脱、後遺症の症状に悩んでいます。 【追記】2018/01/04 胸や心窩部の奥、体の内側から筋膜がはがれるような感覚です。 呼吸も浅いです。一日こんな調子です。手足指 の皮が薄くなって刺激が伝わりやすいです。2018年2月8日 デザイン変更 3月20日 レキソタン増量10mg。サイレースも追加 長期ストレスより楽な短命を選びました。 5月レキソタン朝夕再服用開始。5・7外出できました。6月現在、レキソタンのみ。サイレースは飲んでいません。家事と外出ができるようになりました。(筋肉衰弱状態は変わらず)6月再びレキソタン5mgに減量。一時断薬するも8月10mgに増量 23日再減薬5mgに。2018年10月レキソタン増量。2018年11月6日~2019年1月13日断薬 再服薬。2019年3月現在レキソタン5mgでステイ2019年7月3日断薬





2018年01月

良い天気だが家で過ごしている。朝はお粥 味噌汁 昼は焼き鮭、ご飯 味噌汁。嚥下に違和感、のみ込みに多少の困難感じるようになってきた。朝に洗濯。洗濯干し。(洗濯回数増えた。この点改善)
食欲相変わらずなし。胃膨満感ノド嚥下の違和感慢性化。

ある方からのメッセージを頂いた。私と同じくレキソタン長期服用者で嚥下に困難ありとのこと。
抗コリン作用でドライマウス、胃腸障害など多くの離脱症状に悩まされておられるとのことで、
興味深く拝読。

私もベンゾの抗コリン作用と筋肉減少によって、筋力低下が胃の動き、嚥下運動に支障を及ぼしていると観察。コミュニケーションをとって嚥下訓練されているとのことで、以前ヘルパーに伝えた

『「食時と会話」が一番の緩和法』に信念を持つようになった。よって自宅での栄養療法と嚥下訓練を、意識的に回数を増やしたい。


これまで筋肉減少、皮膚脆弱 胃の痛み この3つを中心に考えてきたが、冷え込んでくると、嚥下にも困難が出てきた。栄養と運動 会話 心理的な療法。薬物によらない他の治療法を総動員しなければならないが、肉体的、経済的基礎がどこまで続くか不安は付きまとう。
福祉事業者への啓蒙活動もしなければならない。何より彼らは自らの法的
存在を自覚しておらずこの面の啓蒙も必要で苦しい日々が予想される。

何より劣化した肉体が一番の苦痛でブザマ。あらゆる誇りが打ち砕かれるが
コメント、メッセージ大きな励みになっていいます。

皆様本当にありがとうございます。


・嚥下 朝起きると喉まわりに丸い球を感じることがある。下山日記で記されていたとおり。
レキソタン長期服用による副作用だと思われる。耐性がついておりのまなくても同じ。

もはや断薬するしか道はないのではないか?

既に出ている障害を緩和し、機能訓練の必要がある。


PCに向かうのが難しいので乱文になりがちです。

メッセージ拝読しております。大豆食品(おから 豆腐など)ふんだんに使うとよろしいかと思います。 甘酒は添加物 砂糖のないものを選びたいです。
(余談)
・21時現在 ノドの違和感があまりに酷いのでレキソタンのまず過ごしている。
耐性離脱だと思う。ならば断薬したほうがいい。
5mg一気断薬だが、耐性がついているのでどうしようもない。

嚥下訓練をケアの一環に入れたい。


・専門員の私への背信行為は「差別」としか思えない。
それを看護師を使って私を「差別主義者」に仕立て上げようとしたのではないか?


背信行為、契約内容確認を要件に苦情を申し立てたい。


専門員の都合に立って彼らの背信行為を容認した私は、人が良すぎる。
ましてや障害者。 人権はある。
そもそも、このようなことを確認させること自体おかしいではないか・・?

契約書の法的根拠は障害者総合支援法だから、規約違反は違法になる。

事業所の義務など良識があれば、契約を出すまでもなく守れるはずだが














以下の契約書文言「公正中立」。どう読んでも、サービスの種類又は事業者が特定の種類又は事業者に偏らないよう「公正中立」としか読めないのだが、相談支援専門員(ケアマネ)は、何を考えて「利用者と専門員の関係が公正中立」と解釈するんだ?

「専門員(事業者)は、「意思と人格を尊重し」「常に利用者等の立場にたって」と明記されているだろ。わざとなんだろうか・・・相談支援専門員は、何が何でも「利用者の意思と人格を尊重したくない」「利用者の立場に立ちたくない」という身勝手な解釈をしているとしか思えないのだが・・・

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(事業者の基本的義務)
事業者は、利用者等の意思と人格を尊重し、常に利用者等の立場にたって、
利用者等に提供される福祉サービス等が特定の種類 又は特定の障害福祉サービ
ス事業者に不当に偏ることのないよう、公正中立に指定計画相談支援を行います。
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抗生物質様
・さっそくのメッセージありがとうございます。しっかり届いています。
何だか気を煩わせてしまって・・・

肉体症状が酷い中、契約書文言になどとらわれたくないのですが、
仕方ありません。
相談支援専門員の制度は2015年からの新しい制度なんです。
障害者が実験台にされています。あまりに身勝手。

寒い中、感謝いたします。


(コメント操作に誤りがありました。ご迷惑をおかけし申し訳ありません。対処いたしました)







胃が痛みます。腹部の筋肉が減少しているためです。筋肉も人生もボロボロです。

福祉関係者に関しては契約解除後に述べていきたいです。(解除に踏み切れるかどうかは先送りになりますが)
そろそろ限界です。
福祉は、大方の世俗の通念通り、酷いものでした。

なんの抗弁能力もなくインターネットで調べる力のない障害者や障害児の方、老人の方ならどうなるのでしょうか?



胃の痛み、心の痛みあります。


(メモ)
夜中に洗濯 朝8時ごろ外に干した。この点改善されている。

胸の筋肉薄化。筋肉が多くて自慢だったのがみすぼらしくなった。
胸を抑えると薄い紙のようだ。それでいて胃周辺の痛みがある。慢性化している。
これ以上の言葉で表すことできず。

・昼過ぎ  冷え込む 咽喉の違和感あり。胃痛、足裏薄化 胸の薄化 全身のクッションがない。
しゃがれ声一歩手前

物理的に動くのも食べるのも困難が出てきた。

治す方法はない。 薬物はダメ。 自然治癒にかけるのみ。

・夕方  体の痛みは相変わらず。ヘルパーの助言で「専門員はつけておいた方がいい」との認識に。

外したところで何の解決にもならない。収入の問題は別次元。福祉費用、こちらの負担なし。

これから障害者一人では生きていけない。専門員の数が足りていない。
専門員の制度は2015年にできたばかり。福祉は人材不足、人手不足。

いないよりいたほうがいい。

・固有名詞 メルマガに流さなくてよかった。
ここでも注意が必要。

肉体の回復を祈りながら。







ここでささやかな闘病録をつけているが、どうやら関係者に情報が漏れているようで、具体的な事柄を列挙することに限界が生じてきた。

メールマガジンを発行しているので、具体的な出来事、固有名詞はそちらで販売しながら記録保存している。(少し後ろ暗いが、今の自分=弱者にとって「暴露」が救いの一つになる)

小遣程度だが、定期読者がいる。なのでそちらの読者の方に精神医療の闇、障害福祉の裏情報として発行中。

もちろん福祉には良い面、救われている面があるので、その点は配慮している。問題は有害物質を撒き散らかしている精神医療でこの点は遠慮は無用だと思っている。(このブログでいただいたコメントやメールの転載などはしていません。あくまで「自分」のこと限定です。例えば福祉事業者の悪態、悪だくみなどそのまま書いて配信しています。定期読者の方は何でもありの様子ですので、甘えさせていただいています)
(メルマガ収益があるといっても小遣程度でそう長くは続けません。情報の売買などしていません。自分の受けた虐待を告発するのが最大の目的です。)


体が朽ちる中での限界と関係者に察知されたことでの苦しみが生じてきた。

・今日の記録を簡単に。

朝はいつもと同じように痛みを抱えながら起床。睡眠は不思議なことに眠れている。
普通私のような肉体症状になれば睡眠薬でも使わないと眠れないはず。なのに眠れている。質はよくないが、眠れている。

レキソタンは一錠だけ。
食欲はない。お粥を無理に食べる程度。  鏡に映る肉体は以前のようながっしりとした筋肉はなく、痩せて腹だけが出ている。初老の老人のよう。しかしパッと見た目には分からないと周りから言われる。

断薬しても構わないが、この先何があるかわからない。

今は何とか年を越せた安堵感がある。昨年から「死」を予期していたがそれも乗り越え奇跡的に生存している。
夕方 小雨。今日は珍しく寒さが和らいだと思っていたら、雨の前触れだったようだ。

食欲がないのが一番辛い。かれこれ2年近く続いている。「ベンゾジアゼピン断薬後に筋肉が削げ落ちる」という報告がある。ベンゾは筋弛緩作用があるので耐性離脱、常用量離脱で反対に筋硬直をひこ起こし、内臓の運動が低下し食欲がなくなる。
この説が自分的には正しいと思う。

あたたかくなれば少しは食欲も出てくるだろうが、筋肉減少と皮膚脆弱がどこまで続くか不安と恐怖に満ちている。
経済的な不安もあるが、やはり肉体症状が一番の悩みの種である。







訪問看護有り。年末から代表の方が担当。新年の挨拶軽め。ベンゾジアゼピン薬害のことを一通り話した。前回渡した新聞記事が役立ったのだろう話をよく聞いてくれた。

私のケアの一つは薬害を話しあえること。ただ看護師は60分聴くだけで少し物足りない気がするがある程度の知識をネットで身に着けてもらうしかない。もしかすると不要かもしれない。「生存確認」に必要な措置の一つなのだが・・・

今回の訪看良い点があったのを思い出した。「足の裏が薄くなっている」と前回足裏を見てもらったときに確認したのと同様今回も足裏薄化をはっきりと明言し認めてくれた。

治療法がないとはいえ、足裏薄化を医療関係者が認めたことは大きい。
看護師を送ったあと今回の看護記録をみると「断薬」の文字。少し話しただけで「断薬」の概念の使用に驚いた。ブログつけていることを話したので、このブログの存在も知っているかもしれず今回の更新が気になる。

正午過ぎ 専門員T来訪  前回3かのモニタリングの同意書にサインのため来訪。一通り読んだが、訪看トラブルの箇所に「コミュニケーションがうまく取れず」と私に一方的な非がある文言で同意しかねる内容だが、これ以上もめても仕方ないので同意書に署名した。

会話約10分。途中私が「何とかなりませんかねぇ?」と話を振っても会話をそらした専門員。適度に会話をかわされた後適当におさめて、玄関に送り出した。ここで専門員「3日に比べると元気がないですね しんどそう」と始めて自分の言葉で話した。
やはり疲労感が出ているのを察知されていた。「相談は後で電話してください」とのことだった。

通常の相談ができるのはつい数日前、重要事項説明書で確認したばかり。専門員ともコミュニケーション不足だと思う。

福祉導入にしてもこちらから人間関係を築かなければならない。これがかなり負担になるのを彼らは察して援助してくれてもいいのだが、そううまくもいかないようだ。

・看護師 足裏薄化を認める

・専門員Tに人生問題を相談することにした。眼鏡をかけてみるとそれほど雰囲気は悪くなかった。
こちらの言動に不備があったのか? コミュニケーション能力 確かに自分にはない。一度ゆっくり話したいが、慢性的な疼痛(ノド、腹部、胃)これらを抱えているモノにとってしんどい)
全体的に筋肉も落ちている。
人の体の痛みは分からない」と彼らは言うが想像くらいできるだろう。
こんな言い分なら人は何にも感情移入できないし、感動も何もないではないか?



・控えのモニタリングシートを読んだ。例の解任看護師の所見「服薬管理できておらず」これにも承服できない一方的な文言で結果的に解任して良かったが、このような不見識が専門員に接しモニタリングシートに記載されるとは心外だ。

・「専門員の意志」が「私本人の意志」として摩り替え記載されている。(一貫してこんな感じだ)

・このブログを読んでいるのだろうか、表現方法に「仄めかし」あり。

簡単に言うと想像力が極端に欠如した人達が医療の現場にいる。本来いてはならない。

疲労困憊 疲れ果てた。元気がない。

・専門員や看護師の肩を持つのなら「解任」してもいい。ヘルパー事業所とは契約している。
ヘルパーの調整のみ。この方が楽だろ。

あとは年に一度の受給者証の更新に計画書を出すだけ。この一年の苦労より楽な作業だ。

こういわれたくなければ支援を見直すべき。

医療従事者 福祉事業者、どれも私が最も忌み嫌っていた人種だ。しかし今はここを頼るしかないのだ。

改善 改革・・















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